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ALZHEIMER POEMAS E REFLEXÇÃO

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OBRIGADO PELA SUA VISITA DEIXE AQUI SUA FRASE OU MENSAGEM PARA OS CUIDADORES

segunda-feira, 31 de maio de 2010




CUIDADOR!!

Aprendi que ser CUIDADOR
Não é simples profissão.
É trabalhar com amor.
Carinho e dedicação.

A tarefa de CUIDADOR.
Não é simples acompanhante.
Tratar bem o seu idoso.
Pois êle é seu semelhante!

Trabalhar de CUIDADOR
Faz a gente se sentir bem.
Pois assim também sentimos
Que somos úteis a alguém!!!!

27 comentários:

  1. Tenho percebido um número considerável de internautas que perguntam em artigos anteriores sobre seus direitos, especialmente aqueles assegurados por lei. Sei que o profissional adequado para falar sobre isto seria um advogado, porém espero, com este artigo, esclarecer um pouco destas dúvidas.

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  2. o Estatuto do Idoso, que garante ao idoso uma série de direitos e prioridades, porém infelizmente este documento não contempla diretamente o cuidador. De forma indireta este também é privilegiado, por exemplo, por ter o direito de acompanhar seu familiar idoso durante uma internação hospitalar; ou mesmo por poder contar com a ajuda da aposentadoria do idoso que reside em sua casa e escolhe (o idoso) por dividir sua renda com a família.

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  3. Porém, esta é uma lei diretamente relacionada ao IDOSO. Sabemos que muitos idosos necessitam de um cuidador familiar para sobreviver e muitos destes cuidadores não contam com a ajuda de ninguém para cuidar do seu familiar idoso. Além de toda esta carga de cuidados, muitos destes cuidadores também precisam trabalhar para garantir seu próprio sustento e do idoso e, infelizmente, desconheço qualquer lei que garanta a ele uma espécie de licença remunerada do trabalho. No serviço público, já ouvi falar de casos onde o funcionário consegue uma licença para cuidar de um familiar próximo doente, mas parece ser uma licença com tempo determinado, o que poderia não ajudar muito no caso de um idoso que pode necessitar de cuidados permanentes por muito tempo

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  4. Um outro problema que costuma ser comentado por nossos leitores é em relação à sobrecarga de ser o único cuidador familiar de um idoso dependente ou não. Sabemos que a sobrecarga do cuidador é um problema sério que pode ocasionar depressão, fadiga, ansiedade e até mesmo o aparecimento de doenças relacionadas ao estresse, porém também desconheço uma lei que obrigue o restante da família a se responsabilizar também pelo cuidado do idoso. O Estatuto prevê penalidades à família que abandona o idoso, mas neste sentido não protege o cuidador

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  5. Volto a afirmar que toda a família deve se responsabilizar pelo idoso, seja atuando diretamente em seus cuidados ou quando isso for realmente impossível se organizando e ajudando financeiramente para que a família possa contratar um cuidador profissional. E nestes casos a pessoa que se sente sozinha e sobrecarregada precisa ser mais incisiva com o restante da família, deve expor o problema e cobrar algum tipo de atitude concreta para auxiliar o idoso e dividir uma tarefa que não pode ser responsabilidade de apenas um.

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  6. A Convivência com a Sintomatologia

    Muitos familiares cuidadores que lidam diariamente com a doença de Alzheimer - por não terem conhecimento sobre a doença ou por muitas vezes não aceitarem que seu familiar foi acometido por tal patologia - tornam-se deprimidos, angustiados, ao verem seus familiares, pai e mãe em sua maioria, com esta doença incurável e debilitante. Desta forma, são geradas, por parte do cuidador, sentimentos e conflitos diários, vivenciados à medida que ocorre a progressão da patologia. E, estes foram aqui subcategorizados em: a doença e as emoções do cuidador.

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  7. A Doença

    Os distúrbios de memória, embora sejam os principais sintomas apresentados pelo portador de Alzheimer, não ocorrem isoladamente. Em sua maioria, o portador dessa doença encontra-se com duas ou mais áreas cognitivas debilitadas, tais como: a linguagem, com uma característica diminuição da fluência verbal; a função visuo-espacial, em que o indivíduo encontra-se com uma desorientação geográfica, marcante nas fases mais avançadas da doença; e uma exacerbação de sua personalidade mostrando-se apático, desinteressado, com desapego, inibido, desconfiado, agressivo, depressivo e paranóico(13), como pode ser visto através das falas abaixo:

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  8. [...] porque o portador de Alzheimer nas primeiras fases eles caem, eles se machucam, tudo é escondido, coisa de risco, tesoura, faca, prato, cadeira aqui, não ficou uma que ele não rebolasse na gente, as crises assim de loucura, de loucura que não tem remédio (D8).

    Era muito difícil porque se chegava alguém aqui em casa ela dizia que a gente não tava dando as coisas pra ela, dizia que eu tava roubando ela e tava faltando às coisas pra ela, eu dava as coisas acabava de dar e ela não, não me deram não [...] (D9).

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  9. À medida que a doença progride, ocorrem regressões acentuadas do indivíduo, que já não se torna capaz de realizar atividades diárias simples, mostrando um acentuado grau de dependência por parte de quem cuida, assim a sintomatologia apresentada é como um furacão que invade o núcleo familiar diminuindo todas as certezas anteriores e levando a uma necessidade de reorganização(18).

    [...] é igual a uma criança, ela se suja toda, sabe? Fica com a boca toda suja, suja a roupa, derrama comida no chão... (D11).

    É porque a criança... ela assim... você vai ensinando e eles vão aprendendo, eles não, eles não aprendem mais nada, eles estão voltando pra trás, não tem como[...] (D1).

    Hoje ela já não consegue tomar banho sozinha, comer, tem que dar o remédio dela [...] (D2).

    Considera-se que os familiares cuidadores quando informados sobre a doença e sua evolução, possivelmente tem a convivência facilitada, pois poderão, mesmo que minimamente, preparar-se e reorganizar-se para as mudanças. Assim, o papel do enfermeiro torna-se imprescindível no que tange o acompanhamento a este núcleo.

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  10. As Emoções do Cuidador

    Na doença de Alzheimer, assim como nas demais demências, o indivíduo acometido apresenta perdas progressivas e irreversíveis assim como diversas mudanças gerando muitas vezes situações inusitadas na convivência com o doente. Este fato pode levar ao florecimento de emoções, que "são sentimentos que se expressam em impulsos e em uma vasta gama de intensidade, gerando idéias, condutas, ações e reações"(19). Assim, neste estudo usou-se a palavra emoções como sinônima de sentimentos gerados na convivência com um portador de Alzheimer, as quais foram expressas de várias maneiras, dentre discursos e linguagem corporal.

    Conforme ocorre à mudança das fases da doença, as perdas vão se tornando cada vez mais reais e palpáveis ocorrendo uma inversão de papéis, isto é, o familiar cuidador passa a viver a vida do portador, sobrevindo com isso sentimentos de raiva, tristeza, angústia, medo, culpa e depressão. Isso ocorre, mesmo diante dos esclarecimentos sobre as mudanças decorrentes da doença(20).

    [...] a gente sente né, principalmente ao dizer que Alzheimer é uma doença que não tem retorno [...] (D4).

    É você ver uma pessoa que tinha uma estrutura, que procurou se estruturar a vida toda e de repente, aquela estrutura tá se desmontando aos poucos [...] (D5).

    O médico disse que ela ia esquecer de todo mundo, não ia mais se lembrar de ninguém, mas você presenciar essas perdas é doloroso. Acho que eu nunca aceitei a doença da minha mãe. Eu ficava irritada, porque é como você perder a pessoa em vida [...] (D10).

    Assim, pode-se constatar a gama de emoções geradas por essa convivência que apresenta os mais diversos matizes e trazem consigo inúmeras reações e adaptações que vão sendo aceitas progres-sivamente. Portanto, os cuidadores necessitam de tempo suficiente para reorganizar-se física e emocionalmente, para então se adaptar ao novo cenário desenhado pela doença para sua vida.

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  11. A Convivência com as Limitações

    As doenças crônico-degenerativas trazem consigo limitações, que se configuram com "ato ou efeito de limitar; fixação, restrição"(21). Neste estudo as limitações foram compreendidas como a impos-sibilidade de realizar tarefas, antes feitas com esmero, além das conseqüências trazidas pós-perda de habilidades.

    A convivência com as limitações se materializou em diversas formas de expressões presentes nas entrevistas coletadas, o que fez desse achado uma categoria a ser discutida. È importante ressaltar que as limitações aqui citadas se dão no âmbito do paciente e do familiar cuidador e, portanto foram subcategorizadas como: limitações do paciente e limitações do familiar cuidador.

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  12. Limitações do Paciente

    Dentre os achados que são relevantes para discussão nesta subcategoria têm-se as dificuldades pós-doença, que são situações em que o paciente com Alzheimer não é mais capaz de realizar atividades para sua sobrevivência, necessitando de um cuidador presente em muitos momentos, mesmo para o desempenho de tarefas, vistas anteriormente, como sendo simples de executar:

    [...] não sabe mais escovar os dentes, não sabe mais tomar banho [...]. porque tem dia que ela amanhece um pouco agressiva, tem dia que as vezes ela quer lhe bater, você tem que ta ali se ela vai fazer um lanche, você tem que ta ali do lado, pra ver como é que ela come [...]. e você de vez em quando tem que olhar porque ela pode fazer ali mesmo, ela faz no chão sabe, aí você tem que dar banho essas coisas assim (D1).

    [...] ela não consegue é... memorizar... as contas dela do mês. Ela confunde as contas, às vezes até paga duas vezes (D7).

    [...] aqui em casa a gente tinha que banhar, dar comida, remédio porque ela já estava na maior dependência (D10).

    Essas dificuldades após a doença se mostram relativamente amplas, pois vão desde as dificuldades com os cuidados essenciais até as mudanças que a doença provoca no doente, permeadas por diversas agruras para a convivência com essa pessoa.

    A convivência com um paciente demenciado traz uma realidade que implica em muitas perdas desde a autonomia do corpo ao afastamento do eu para o individuo(18). Alguns sujeitos expressam essa dificuldade que perpassa a questão física:

    [...] ela é muito calada, mas atualmente ela tem ficado muito imprevisível, fica querendo ir embora, só fala nisso, ela ta começando a ficar agitada, e só quem conseguia acalmar ela era meu pai, às vezes ele pega ela no meio da estrada (D2).

    Porque é uma pessoa que... é ela nem vira criança, eu acho que é pior que criança, que eu costumo dizer que meu neto dá menos trabalho. Porque ela não pede pra fazer xixi, ela não pede pra fazer cocô, você tem que ter muito cuidado [...] (D9).

    Tem dia pela manhã que ela não quer levantar, aí a gente com muito trabalho levanta ela, leva ela pro banheiro pra banhar, escovar os dentes e atualmente ela não quer mais sair pra passear, fica só em casa parada [...] (D4)

    Além da angústia, diversos sentimentos são gerados por essa convivência, que emergem de forma rápida e mutável, pois ao tempo em que o cuidador se vê imbuído de raiva, pela teimosia do doente, surge-lhe a pena por ter um familiar acometido por uma doença progressiva. Esta situação dificulta a elucidação dos mesmos, os quais fluem naturalmente no cotidiano, pois as mudanças trazidas pela doença são significativas e impactantes(20).

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  13. Limitações do Familiar Cuidador

    Outra conjuntura que merece destaque nesse estudo é o desgaste do cuidador, amplamente citado nas entrevistas realizadas. Ficou constatado que conviver com pacientes acometidos por Alzheimer é também ser atingido de forma contundente, uma vez que o cuidador se torna o mantenedor de todas as adaptações que a doença trouxe consigo:

    É uma dependência total que ela tem e isso é muito difícil pra mim, porque eu sou só e tenho que fazer tudo sabe? [...] Ela não faz nada sozinha, entendeu e me irrita muito, assim porque ela me chama demais, ela me absorve demais, entendeu? [...] (D11).

    [...] a gente faz tanto que estressa, a gente fica assim estressado, acaba de falar uma coisa e a pessoa já tá fazendo errado de novo, é insuportável (D1).

    [...] então conviver com essa doença é muito desgastante principalmente pra quem cuida porque não pode sair nem ter momentos de lazer porque tem que ta olhando direto. Só sabe realmente o que é cuidar de uma pessoa com Alzheimer quem realmente convive (D6).

    Esse desgaste acontece à medida que a doença evolui e a necessidade de cuidados aumenta, contribuindo para aumentar a sobrecarga dos cuidadores e conseqüentemente o aumento do grau das dificuldades percebidas por eles (14). Isso é percebido facilmente nas falas abaixo:

    [...] Na fase moderada é a mais complicada, então assim te deixa no limite mesmo, né? Você tem ... aí é onde você percebe as áreas que atinge na sua vida, que é o teu físico, o teu emocional, o teu social, o teu financeiro não é fácil [...] (D5).

    Nos últimos dias eram seis pessoas cuidando dela e a gente não dava conta, tava todo mundo cansado, todo mundo estressado[...] (D9).

    Quanto ao exposto acima, a mudança no sistema familiar causa crises e pode trazer rupturas, pois o ritmo de vida da família é atropelado pela doença e a adaptação a essa nova situação não se faz imediatamente(22). Além disso, muitas vezes o cuidador encontra enorme dificuldade para obter apoio na divisão dos afazeres, o que pode levar a uma crise, e na maioria das vezes, a uma desestruturação familiar(14).

    Às vezes alguns problemas de família atrapalha e ela fica nervosa porque os irmãos brigam e ela nem sabe que é por causa do problema dela porque se soubesse ia ficar muito triste (D3).

    O difícil é porque se eu fosse, assim uma pessoa solteira, mas eu tenho um filho de seis anos e um de nove anos, tenho meu marido e tenho que dar atenção tanto pra minha família como pra ela e ninguém me ajuda todo mundo só cobra[...]Os filhos quando os pais chegam nessa idade pensam que eles não servem mais pra nada, não sei, eu to falando pela minha família, mas pelo menos meus irmãos não vem aqui nem visitar ela [...] (D1).

    [...] o momento mais difícil foi pros filhos entenderem... o ser humano é tão incompreensivo... é porque eles têm um amor, o amor deles é assim de chegar, de abraçar, beijar, ta tudo bonitinho, limpinho, aí pra chegar ver ele caído, sagrando aí o amor acaba entra a agressão (D8)

    Assim, analisando os relatos trazidos pelos sujeitos, pode-se inferir que a convivência com o portador de Alzheimer, na sua maioria, vem carregada de situações estressantes, desgastantes e muitas vezes adoecedoras para o cuidador.

    Em muitas passagens ficou iminente o pedido de socorro dessas pessoas, as quais, em gestos singelos, revelam a grandiosidade da existência humana. Tal panorama gera a reflexão da necessidade de uma rede social que possa proporcionar suporte à tão solitária tarefa que é a de cuidar de um familiar com Alzheimer.

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  14. CONSIDERAÇÕES FINAIS

    Esse estudo permitiu conhecer parte do cotidiano das pessoas que convivem com um familiar acometido pela Doença de Alzheimer e, pode-se perceber que os sentimentos gerados por essa convivência são dos mais diferentes matizes, estando presente em seus discursos emoções, doenças, dificuldades, desgaste, mas, sobretudo dedicação.

    Na maioria das vezes, a linha tênue de divisão entre a vida do paciente e a do cuidador desaparece, pois o cuidador passa a experimentar a vida de seu familiar doente intensamente, a fim de que nada lhe falte.

    Torna-se urgente à atenção a essas pessoas que cuidam de seus familiares, pois, se não se tratar à família de forma ímpar, teremos dois pacientes: o idoso com Alzheimer e seu cuidador. Conviver com um familiar doente é abdicar de muitos pontos em sua vida em prol do outro, o que leva a um risco substancial de adoecimento pessoal e familiar, haja visto que conflitos são gerados nessa convivência, evidenciando a pungente necessidade de profissionais capacitados para lidar com famílias e não apenas com o paciente.

    Pois, nesse contexto temos uma clientela que o sistema de saúde ainda não detectou como sujeito de suas ações: o cuidador do paciente com Alzheimer. Sendo realizado atendimentos isolados, por alguns profissionais, em associações, que muitas vezes não conseguem atingir um contingente de pessoas mais abrangente. Desta forma, o profissional enfermeiro pode contribuir para que as ações em saúde se tornem resolutivas e permanentes não sendo apenas tratadas como questões passageiras, incluindo dentro da estratégia de atenção à saúde vigente, um programa capaz de suprir as necessidades desse núcleo familiar

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  15. Autoria: Dra. Ana Monteiro e Dra. Sheila Sodré (Advogadas)

    As poucas linhas que aqui redigidas representarão uma parcela inicial da nossa pretensão de levar até os portadores de doenças graves e seus familiares, informações sobre o que o legislador e o judiciário estão fazendo para dar mais dignidade a essa parcelada considerável da nossa população carente de atenção jurídica.

    Quando se descobre ser portador de doença grave, ou mesmo algum ente querido, vem em mente uma sensação de abandono e o questionamento do porquê; e deixa-se o pensamento negativo invadir a alma e todo o corpo, o que causa muitas vezes mais malefícios do que as conseqüências da doença grave.

    E assim, abatido pelo próprio desalento, não busca a ajuda que é disponibilizada, muitas vezes por desconhecimento, outros pela pior das justificativas, não acreditar nas pessoas ou leis, pelo fato de ter perdido a confiança em si mesmo.

    Uma certeza: haverá sempre dificuldades em resolver os problemas, se não tentar persistentemente buscar as soluções.

    É nesse espírito de buscar soluções que apresentamos essa modesto manual, como um instrumento para buscar direitos, que não traz a cura para essa doença, mas possibilita tornar mais digna, a vida diária dos que com ela convivem.

    Advogadas – Dra. Ana Monteiro e Dra. Sheila Sodré

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  16. Agradecimentos
    Agradecemos a toda diretoria da ABRAZ-PB pela oportunidade que nos deram de tentarmos passar um pouco do nosso estudo jurídico e tornarmos-nos úteis, mostrando os direitos que os portadores de Alzheimer tem disponível na legislação brasileira, apresentando alguns caminhos que poderão levá-los a real concretude da dignidade da pessoa humana.

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  17. Introdução
    Iniciamos o aprofundamento de nossos estudos quando, certo dia, nos deparamos com um portador de Neoplasia Maligna, sabedor dos seus direitos, que lutava há anos com a doença e mais ainda contra o Estado, posto que, por ser funcionário público, era-lhe deduzido mensalmente o imposto de renda, parcela essa que muito lhe fazia falta.

    Por incrível que pareça a referida doença é uma das mais explicitas no art. 6º, XIV, da Lei Federal nº 7.713/88, que isenta os proventos de aposentadoria da contribuição do Imposto de Renda Pessoa Física – IRPF. E por incrível que pareça, a junta médica do Estado lhe negara o pedido de cancelamento da dedução em seus proventos, sem nenhuma justificativa plausível, e, de maneira cruel, continuou fazendo as retenções.

    O caso só foi solucionado através de uma Ação declaratória combinada com pedido de restituição dos valores retidos indevidamente, ou seja, ele só conseguiu porque não aceitou um indeferimento como resposta da Administração Pública e foi buscar os seus direitos pela via judiciária.

    Como lição dessa experiência, aprendemos que um cidadão tutelado pelo Estado, quando sabedor dos seus direitos, consegue a proteção legal e especial a ele dispensada pelo legislador. O que nos possibilitou focar nossos esforços na formação de cidadãos conscientes de seus direitos para encorajá-los a ir buscá-los e torná-los concretos.

    “A real condição de cidadão não é dada no momento do nascimento, nem é passada por herança, a cidadania é conquistada pela luta da efetivação dos direitos individuais e coletivos.”- Sheila Sodré

    No decorrer dessa leitura ficará evidenciado que para exercer os seus direitos, não será essencial constituir um advogado, o próprio beneficiário ou procurador do portador de Alzheimer, por via de requerimento administrativo, poderá EXERCER O SEU DIREITO, sendo apenas necessário ser conhecedor dos mesmos e querer exercê-lo, solicitando ao órgão adequado.

    Desejamos que essa leitura possibilite a ampliação do conhecimento dos direitos do portador de Alzheimer e, dessa forma, ter a esperança de formar um cidadão consciente e divulgador dos seus direitos e principalmente, um lutador da sua efetividade

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  18. Conceitos
    O primeiro passo na busca do conhecimento é dado quando se compreende o significado das palavras que serão objeto de pesquisa. Principalmente no campo jurídico, no qual as palavras têm o poder de conceder e destituir direitos. Observe o caso da doença de Alzheimer, que não aparece de forma explicita na legislação, como sendo uma das doenças graves, merecedoras de proteção especial.

    A Lei 7.713 /88, por sua vez, no art. 6º, inciso XIV, prevê que:

    “Art. 6o. Ficam isentos do imposto de renda os seguintes rendimentos percebidos por pessoas físicas:

    (…)

    XIV – os proventos de aposentadoria ou reforma motivada por acidente em serviço e os percebidos pelos portadores de moléstia profissional, tuberculose ativa, alienação mental, neoplasia maligna, cegueira, hanseníase, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, estado avançados da doença de Paget (osteíte deformante), síndrome da imunodeficiência adquirida, com base em conclusão da medicina especializada, mesmo que a doença tenha sido contraída depois da aposentadoria ou reforma;”
    No entanto, a doença está inserta no gênero alienação mental, o que isenta o portador de Alzheimer do Imposto de Renda de acordo com o art. 6º, XIV, da Lei nº 7.713/88, dedicada a proteção dos portadores de doenças graves.

    Logo, para facilitar a compreensão da nomenclatura utilizada pelo meio jurídico, será necessário conceituá-la. Vejamos:

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  19. Alienação Mental
    Considera-se Alienação Mental o estado mental conseqüente a uma doença psíquica ou neurológica em que ocorre uma deterioração dos processos cognitivos, de caráter transitório ou permanente, de tal forma que o individuo acometido, torna-se incapaz de gerir sua vida social. Assim, um indivíduo alienado mental é incapaz de responder legalmente por seus atos na vida social, mostrando-se inteiramente dependente de terceiros no que tange às diversas responsabilidades exigidas pelo convívio em sociedade. O alienado mental pode representar riscos para si e para terceiros, sendo impedido, por isso, de qualquer atividade funcional, devendo ser obrigatoriamente interditado judicialmente.

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  20. Demência
    Termo genérico que descreve um grupo de sintomas causados por mudanças no cérebro. Os sintomas de demência incluem esquecimento, problemas de raciocínio e dificuldade para realizar atividades cotidianas. Esses sintomas podem ser causados por várias condições. A doença de Alzheimer é uma das condições que mais causam demência.

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  21. Alzheimer
    Doença crônica, incurável, progressiva, degenerativa, que provoca a deterioração das células do cérebro. Seus principais sintomas são perda de memória, alteração de personalidade, incapacidade de compreender e julgar, dificuldades de locomoção e de comunicação. Dificuldades de funções dos lobos parietal e temporal, com perda de memória e desorientação espacial. Disfunção do lobo frontal com perda de inibições sociais, incontinência e perda de espontaneidade.

    Após analisar esses conceitos fica mais compreensível a opção do legislador em não ter colocado explicitamente, o nome de todas as doenças graves, pois esse rol se tornaria excludente, observe que o “gênero” ALIENAÇÃO MENTAL possibilita abranger algumas espécies até o momento qualificadas pela CID (CLASSIFICAÇÃO INTERNACIONAL DE DOENÇAS):

    F00 – Demência na doença de Alzheimer (G30)

    F01 – Demência vascular

    F02 – Demência em outras doenças classificadas em outra parte

    F03 – Demência não especificada

    F20 – Esquizofrenia.

    F21 -Transtorno esquizotípico.

    F22 -Transtornos delirantes persistentes.

    F25 -Transtornos esquizoafetivos.

    F70 a F 79 – Retardo mental

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  22. Os princípios fundamentais para prover o cuidado de pessoas com demências, e seus familiares e cuidadores. (Carta de princípios da Associação Alzheimer Internacional (Setembro, 1999.)
    Art. 1°. A doença de Alzheimer e as outras demências são doenças neurológicas incapacitantes e de caráter progressivo, apresentando um grande impacto profundo em pacientes afetados por elas, bem como seus familiares e cuidadores.

    Art. 2° Uma pessoa com demência continua sendo uma pessoa de valor e dignidade, merecendo o mesmo respeito como qualquer outra pessoa.

    Art. 3°. Pessoas com demência necessitam de um ambiente seguro e adequado. Também necessitam de proteção contra a exploração de sua pessoa e de sua propriedade.

    Art. 4°. Pessoas com demência têm direito à informação sobre a sua doença, de atendimento e acompanhamento médico contínuo, bem como de outros profissionais afins.

    Art. 5°. Pessoas com demência, até onde for possível, devem participar das decisões que afetam a sua vida e do cuidado despendido no presente e no futuro.

    Art. 6°. Os familiares/cuidadores de uma pessoa com demência devem ter suas necessidades, relativas ao seu trabalho de cuidar, avaliadas e posteriormente satisfeitas e providas. Também devem participar ativamente no processo de avaliação e solução de recursos.

    Art. 7°. Todos os recursos possíveis e necessários devem estar disponíveis para a pessoa com demência e para seus familiares e cuidadores.

    Art. 8°. Educação, informação e treinamento sobre demência e suas conseqüências, bem como cuidar efetivamente, devem estar disponíveis para os familiares/cuidadores de pessoas com demência.

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  23. Os direitos específicos:
    Processo Judicial – Andamento Prioritário

    Lei n.º 10.173, de 09 de janeiro de 2001 (DOU – 10/01/2001) – Altera a Lei n.º 5869 de 11/01/73 – Código de Processo Civil, para dar prioridade de tramitação aos procedimentos judiciais em que figura como parte pessoa com idade igual ou superior a sessenta e cinco anos.

    O primeiro passo, para exercer esse direito é solicitar ao advogado que requeira, judicialmente, os benefícios da Lei 10.173, de 09 de janeiro de 2001. No caso de processos administrativos que não necessitam de advogados, o próprio paciente poderá requerer o andamento judicial prioritário.

    A documentação necessária para ser juntada ao pedido de andamento prioritário é basicamente a que segue abaixo:
    - Laudo médico em que conste a CID da doença;
    - Exame anatomopatológico, ou histopatológico, conforme o caso.

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  24. Benefício de prestação continuada (Lei Orgânica Da Assistência Social N.º 8742/93)
    Quantia paga mensalmente ao beneficiário para assegurar um rendimento mínimo a quem, independentemente da contribuição para seguridade social, seja portador de deficiência ou idoso. O portador de Alzheimer ou a pessoa que atinja a idade de 65 anos, que preencha os requisitos legais, quanto à renda e condições sócio-econômicas da sua família, poderá requerer o benefício de prestação continuada junto ao INSS.

    Por essa Lei, o paciente portador de Alzheimer que comprove sua incapacidade para o trabalho ou o idoso com idade mínima de 65 anos que não exerça atividade remunerada terão direito ao recebimento vitalício de um salário mínimo. O paciente não poderá ser filiado a qualquer regime de previdência social nem receber benefício público de qualquer espécie.

    Para ter direito ao benefício, é necessário ainda o preenchimento de vários requisitos legais.

    Licença Para Tratamento De Saúde – Auxilio Doença

    É o benefício mensal a que tem direito o segurado inscrito no Regime Geral de Previdência Social, do INSS, ao ficar incapacitado para o trabalho. A solicitação do benefício deve ser feita por meio de requerimento ao órgão competente. (INSS, prefeitura, estado, Distrito Federal).

    É necessário comprovar a doença mediante laudo pericial emitido por serviço médico oficial da União, estado, Distrito Federal ou município (Lei 9.250/95, art. 30; RIR/99, art. 39, parágrafos 4º e 5º; IN SRF 15/01, artigo 5º, parágrafos 1º e 2º).

    Isenção Na Contribuição Dos Inativos Para A Previdência Social:

    A Emenda Constitucional 47/05, introduziu aumento na faixa de isenção para as contribuições de aposentados e pensionistas, desde que portadores de doenças incapacitantes. Desse modo, somente haverá incidência para os benefícios superiores à R$ 6.077,98, que representa o dobro do atual (março/2008) teto do INSS. Vejamos:

    “Art. 40. ………………………………………………………………………..

    § 21. A contribuição prevista no § 18 deste artigo incidirá apenas sobre as parcelas de proventos de aposentadoria e de pensão que superem o dobro do limite máximo estabelecido para os benefícios do regime geral de previdência social de que trata o art. 201 desta Constituição, quando o beneficiário, na forma da lei, for portador de doença incapacitante.” (NR)

    Aposentadoria Por Invalidez2

    Só existe possibilidade de requerer a aposentadoria por invalidez se a pessoa não mais tiver possibilidade de trabalhar. Não basta, apenas, ter doença grave.

    O INSS assegura aos celetistas portadores de doenças graves quando não puderem mais ganhar seu sustento, com base em conclusão de laudo médico, o direito a aposentadoria por invalidez, independente do número de contribuições (sem carência).

    A inscrição no INSS, entretanto, deverá ser anterior ao diagnóstico da doença. Se for feita depois do diagnóstico, a concessão da aposentadoria por invalidez só ocorrerá com o agravamento da doença ou com a invalidez posterior do paciente, declarada pelo médico perito. Ou seja, quando a inscrição no INSS é feita após o diagnóstico da doença, a aposentadoria por invalidez não é imediata, sendo necessário o agravamento do quadro clínico do paciente que o torne incapaz de exercer atividades profissionais.

    Majoração De 25% Sobre Proventos

    Segundo o Decreto 3048/1999, artigo 45, o segurado do INSS que necessitar de assistência permanente de outra pessoa, a critério da perícia médica, terá o valor da aposentadoria por invalidez acrescida em 25% a partir da data de sua solicitação, podendo superar o teto do INSS.

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  25. Imposto de Renda
    Condições para Isenção do Imposto de Renda Pessoa Física4

    Os portadores de doenças graves são isentos do Imposto de Renda desde que se enquadrem cumulativamente nas seguintes situações:

    os rendimentos sejam relativos à aposentadoria, pensão ou reforma (outros rendimentos não são isentos), incluindo a complementação recebida de entidade privada e a pensão alimentícia; e
    seja portador de uma das seguintes doenças:
    AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida), Alienação mental, Cardiopatia grave, Cegueira, Contaminação por radiação, Doença de Paget em estados avançados (Osteíte deformante), Doença de Parkinson, Esclerose múltipla, Espondiloartrose anquilosante, Fibrose cística (Mucoviscidose), Hanseníase, Nefrofatia grave, Hepatopatia grave, Neoplasia maligna, Paralisia irreversível e incapacitante, Tuberculose ativa .

    Não há limites, todo o rendimento é isento. Não sofre desconto do Imposto de Renda (IR) o rendimento de aposentadoria e pensão, em caso de doença grave, conforme a Lei 9.259/95. A isenção deve ser concedida a partir do mês da emissão do laudo pericial.

    “JURISPRUDÊNCIA DE DIREITO TRIBUTÁRIO TRIBUTÁRIO – IRPF – PORTADORA DO MAL DE ALZHEIMER EMENTA:

    TRIBUTÁRIO. IRPF. PORTADORA DO MAL DE ALZHEIMER. ISENÇÃO DA LEI N.º 7.713/88,

    ART. 47, INCISO XIV.

    - A impetrante é portadora da patologia CID-331.03/3 comprovada através de laudo

    pericial de Junta Médica.

    - O mal de Alzheimer, por incluir-se entre os alienados mentais, acha-se

    incluído no rol dos beneficiados pela isenção do imposto de renda.

    - Remessa oficial improvida.

    Remessa Ex Officio n.º 67.566-PB

    Relator: Juiz Castro Meira

    (Julgado em 29 de junho de 2000, por unanimidade)”

    Quitação Do Financiamento Da Casa Própria Sistema Financeiro Da Habitação

    Quando se adquire uma casa financiada pelo Sistema Financeiro da Habitação (S.F.H.), juntamente com as prestações mensais para quitar o financiamento, paga-se um seguro destinado a quitar a casa no caso de invalidez ou morte.

    Portanto o seguro quita a parte da pessoa inválida na mesma proporção que sua renda entrou para o financiamento. Se, por exemplo: o inválido entrou com 100% da renda, o imóvel será totalmente quitado. Se na composição da renda contribuiu com 50% terá quitada metade do imóvel e sua família terá de pagar apenas os 50% restantes da prestação mensal.

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  26. Seguro de Vida
    Ao fazer um seguro de vida pode-se escolher fazer junto um seguro de invalidez permanente total ou parcial. Verifique o seu contrato. Se o seu seguro tiver inclui a cobertura de invalidez permanente total ou parcial, uma vez tendo conseguido o Laudo Médico oficial que ateste esta condição, deve-se acionar o seguro para recebê-lo.

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  27. Fornecimento De Remédios Pelo Sus
    A Constituição Federal assegura a todos os cidadãos do direito à vida, a saúde é decorrência desse direito, o direito à saúde representa conseqüência constitucional indissociável do direito à vida.

    O artigo 196 da Constituição determina: “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.”

    “Considerando a delegação de competência estabelecida no Artigo 5º da Portaria GM/MS nº 1230, de 14 de outubro de 1999, resolve:

    Art. 1º – Incluir na Tabela de Procedimentos do Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde – SIA/SUS, no Grupo 36 – Medicamentos, o Subgrupo 31 – Doença de Alzheimer, Nível de Organização 01 – Doença de Alzheimer e os procedimentos abaixo relacionado:” Portaria nº 255 de 16 de Abril de 2002.

    A Justiça tem determinado ao Estado através do SUS (Sistema Único de Saúde) que compre remédios para os doentes sem possibilidade financeira de adquiri-los. Para obter esse benefício, no entanto, é necessário entrar com ação judicial (Mandado de Segurança).

    O Supremo Tribunal Federal, o mais alto tribunal do país, tem decidido reiteradamente que é obrigação do Estado, fornecer medicamentos aos pacientes carentes, que não possuam recursos para a aquisição dos medicamentos que necessitam.

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