Cuidando de você mesmo (cuidador)
Tomar conta de paciente portador de DA é bastante desgastante; por isso não se exima de pedir ajuda aos amigos e familiares. Sentimentos de raiva, fadiga, falta de esperança, solidão são comuns. É necessário reconhecer estes sinais e solicitar ajuda, pois do contrário quem poderá ajudar nosso familiar doente, se nós estivermos também doentes?
Todos temos limitações. Pode ser que haja um momento em que a família seja levada a pensar na possibilidade de institucionalização do portador. Esta é uma questão delicada que deve ser respeitada e decidida pela família. Embora saibamos que o melhor ambiente para o portador, em geral, é ao lado de sua família, em alguns casos torna-se absolutamente necessária a opção pela institucionalização. Porém, pense, questione seus valores pessoais, visite vários locais e, apenas após cuidadosa reflexão, faça a opção mais adequada para você e seu familiar doente. Lembre-se que o objetivo é a manutenção de uma boa qualidade de vida para ambos.
Por fim, o familiar/cuidador precisa ter sempre em mente o seguinte:
• Ser realista a respeito da doença: DA não tem cura; embora as medicações disponíveis possam manter o quadro estabilizado por um tempo maior, chegará o momento em que o portador apresentará declínio gradativo. É necessário que se aprenda a ver o portador como ele é hoje e não como era no passado.
• Ser realista consigo mesmo: o familiar/cuidador não é o super-homem/mulher; ele não consegue tudo sozinho e isto precisa ser reconhecido e aceito. O que é mais importante? Ele, o portador, ou a casa?
• Aceitar seus sentimentos: raiva, ira, desgosto, frustração, tristeza, angústia são sentimentos perfeitamente normais e isto não quer dizer que ele seja mau cuidador.
• Demonstre seus sentimentos: é impossível que uma pessoa queira ficar bem consigo mesma se abafar seus sentimentos. É preciso que ela tenha a quem expressar esses sentimentos; conversar com amigos, com outros membros da família ou participar de reuniões de Grupo de Apoio podem ajudar.

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• Procurar coisas boas: tentar identificar as coisas boas e alegres nesse novo relacionamento. Divirta-se e ria com o portador de DA, pesquise álbuns de fotografia, veja filmes que eram ou são de interesse comum, ouça música, dance, pinte. São momentos de curta duração, mas de grande representatividade.
• Ter seu próprio tempo: procurar fazer exercícios, ler livros, fazer jardinagem, ir ao cabeleireiro, etc. são atitudes que levam o familiar/cuidador a desempenhar melhor o ato de cuidar ao mesmo tempo em que preservam sua identidade.;
• Saber explicar: com o conhecimento obtido dos profissionais e outros familiares a respeito da DA, o familiar/cuidador poderá explicar a doença e seus efeitos para outros membros da família e amigos e assim ampliar o leque de colaboradores.

É uma convulsão!!!
Alguns pacientes podem apresentar convulsões, que geralmente ocorrem nas fases mais tardias da doença, isto, no entanto, não impede que elas possam acontecer precocemente. O cuidador deve estar preparado para esta ocorrência que, via de regra, assusta enormemente, dando a impressão que o paciente pode morrer. · Em primeiro lugar, mantenha a calma. · Posicione o paciente no leito ou mesmo no chão se ele caiu, com a cabeça lateralizada. · Evite colocar a mão em sua boca para puxar a língua, no máximo coloque um objeto cilíndrico (como uma caneta) entre os dentes, para evitar que ele se machuque mordendo a própria língua. · Desabotoe golas e colarinhos, mantenha as vestes frouxas e confortáveis. · Mantenha o ambiente arejado. · Proteja-o de quedas, fique ao seu lado. · Caso seja a primeira vez que isso ocorre, contate imediatamente o médico responsável. · Se o paciente já usa medicação anticonvulsiva e, ainda assim, está apresentando convulsões, contate o médico, para que haja um ajuste na medicação prescrita. · Fique calmo, dificilmente o paciente morre durante uma convulsão. · Não alimente paciente convulsivo com grandes quantidades de alimentos, pois, caso ele apresente uma convulsão com o estômago cheio, o risco de aspirações é muito maior. · Fracione sua dieta, ofereça várias vezes ao dia pequenas quantidades de alimentos. · É da maior importância, que a segurança do paciente seja mantida durante uma crise convulsiva, que pode ser do tipo tônica (quando o paciente apresenta o corpo contraído), crônica (quando o paciente apresenta "pulos", como se estivesse exposto a um choque elétrico) ou mista, do tipo tônico-clônica. · Pense que as quedas são bastante comuns durante uma crise convulsiva, no momento em que o paciente se "bate". Essas quedas, freqüentemente trazem conseqüências ruins para ele, como as fraturas ou traumas cranianos, por exemplo

Violência e agressividade:
de tempos em tempos, o portador de DA pode apresentar raiva, agitação ou agressividade e isto pode acontecer por uma série de razões como: sensação da perda do controle social e do discernimento; perda da habilidade de expressar sentimentos e também a perda da habilidade de entender as ações de outras pessoas. Pode significar também algum problema de saúde como desidratação, infeções que podem ser urinárias ou pulmonares ou ainda outro mal estar. Atenção! Mudanças comportamentais súbitas e persistentes não são esperadas; se ocorrerem contate seu médico.

Sugestões

• mantenha calma e não demonstre medo ou ansiedade;
• procure chamar a atenção do portador para uma atividade mais calma;
• dê mais espaço a ele;
• procure descobrir o motivo desta reação e evite-o no futuro;
• a agressividade persistir ou se tornar mais freqüente, o familiar/cuidador precisa procurar ajuda conversando com o médico e com outros familiares que possam colaborar no cuidar do portador;

Perambulação:
este é o problema mais comum apresentado pelo portador de DA e que o familiar/cuidador precisará se preparar. O portador caminha quilômetros dentro de casa e se sair de casa desacompanhado poderá vir a se perder - procure colocar etiquetas internamente no vestuário ou cartões com identificações do nome, endereço e telefone do portador e de seus familiares - Segurança é a primeira regra para cuidar de uma pessoa portadora da doença. É sempre conveniente que os familiares tenham fotos recentes do portador, para o caso de eventual perda e da necessidade de solicitar ajuda.

Sugestões

• verifique se a casa está segura (tapetes, escadas, piscina, etc.) e se o portador está usando calçados adequados;
• verifique-se de que a saída do portador de casa seja de seu conhecimento instalando guizos na porta ou no portão e escondendo as chaves de casa;
• se ainda assim, o portador sair de casa e se perder, quando for achado não demonstre raiva ou nervosismo - fale com ele calmamente tocando-o com carinho;

Depressão e ansiedade:
o portador de DA pode apresentar períodos de depressão levando-o a comportamento introspectivo e infeliz e isto acaba por afetar sua atividade de vida diária, uma vez que perde interesse pelas coisas que antes fazia e até mesmo pela alimentação, fato responsável por quadros de desnutrição e desidratação, e que geram grande aflição ao familiar/cuidador.

Sugestões

• converse com o médico do portador, e dê ainda mais amor a este portador;
• procure ajuda especializada para você mesmo entender o problema que está ocorrendo;
• não espere que esta depressão e ansiedade melhore imediatamente - procure identificar as causas e converse com o médico, se houver necessidade de ajuda terapêutica. Lembre-se: você não verá melhora imediata; este tipo de medicação exige um tempo maior de uso para apresentar resultados positivos;

estresse pessoal e emocional do cuidador:
A DA não afeta somente ao seu portador – ela afeta toda a família. A grande sobrecarga é sobre o familiar/cuidador direto. O estresse pessoal e emocional do cuidador imediato é enorme, e este cuidador necessita manter sua integridade física e emocional para planejar maneiras de conviver com a doença sem desintegra-se. Entender os próprios sentimentos e aceitá-los, como um processo normal de crescimento psicológico, talvez seja o primeiro passo para manutenção de uma boa qualidade de vida. Algumas expressões dos sentimentos que o familiar/cuidador vivencia podem ser exemplificados por:

Sugestões

• Pena: esta é a resposta natural para alguém que tem uma experiência de perda. Por causa da DA o familiar/cuidador pode sentir que perdeu um companheiro, um amigo; e quando pensa que já assimilou a doença ocorre uma nova mudança no quadro clínico do portador. A perda da capacidade de reconhecimento de rostos familiares, em geral, assusta enormemente e muitos familiares já descobriram que os Grupos de Apoio oferecem a melhor maneira de aprender a conviver com a doença e consigo próprios.
• Culpa: o sentimento de culpa é bastante freqüente no familiar/cuidador, seja pelo comportamento do portador seja pela situação econômico-social – muitas vezes precária – da família ou mesmo pela sensação de impotência diante de sinais e sintomas apresentados pelo portador, com os quais o familiar/cuidador sente-se incapaz de lidar. É importante buscar ajuda através de conversas com familiares de outros portadores, com membros da própria família ou com profissionais especializados.

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• Raiva:o sentimento de raiva quase sempre está combinado com a culpa que, por sua vez, pode ter origem na falta de informação, na história prévia de vida ao lado do portador. Nestes casos, o apoio psicológico dado por profissional competente – psicólogo – pode ser de grande ajuda. Em geral, a raiva é dirigida diretamente ao portador, ao profissional, ou a outros membros da família, ou ainda à situação como um todo. É fundamental que o familiar/cuidador mantenha contato com amigos, parentes ou freqüente as reuniões do Grupo de Apoio para que possa exteriorizar suas emoções.
• Embaraço: algumas vezes o comportamento inapropriado do portador, como se despir em público ou fazer comentários indiscretos, pode deixar o familiar/cuidador constrangido e envergonhado. É necessário identificar as causas responsáveis por estas ocorrências, para evitá-las assim como entender que estes comportamentos não são propositais, buscando alternativas para melhorá-los.
• Solidão: a solidão muitas vezes acomete o familiar/cuidador devido ao isolamento social que pode ser imposto por ele mesmo ou por outrem. É importante que haja conscientização por parte de todos os membros da família, para que a participação nos cuidados seja feita de maneira funcional, permitindo que todos, sem exceção, possam desfrutar de momentos de descanso e lazer.